Reflexions d’una mare d’un fill amb discapacitat

Avui dia 3 de desembre, Dia de Internacional de les Persones amb Discapacitat, vull compartir amb vosaltres les meves reflexions com a mare amb un fill amb discapacitat.

Quan aquell setembre del 2001, el text d’embaràs va donar positiu, l’alegria, la il·lusió, la felicitat va omplir tota la casa i els mesos van començar a passar, de forma molt lenta, perquè el volíem tenir ja entre nosaltres. Eres el nostre somni fet REALITAT.

Com a pares primerencs, ens preguntàvem com seria, a qui s’assemblaria, que faríem i que no, quina educació li volíem donar, quins valors li volíem inculcar i el que teníem claríssim és que l’únic que mai li faltaria seria el nostre  AMOR INCONDICIONAL.

Com a pares i mares, tots sabem que els nadons arriben sense llibre d’instruccions i que allò que durant l’embaràs tens tan clar, durant la criança no és tan fàcil. 

Però que passa el dia del naixement si descobreixes que el teu fill té discapacitat?

El món s’esmicola de sobte en mil trossets, no ets capaç d’entrendre el que està passant, sents però no vols escoltar les informacions que metges i infermeres estan abocant una darrere l’altra, t’invaeix la ràbia, la por, la incertesa, la incredulitat, la soletat i els plors agafats de la mà de la teva parella, la presa de decisions i allò que explicaràs a la família i que et guardaràs per a tu, creuant els dits perquè les previsions no siguin certes i un petit miracle es produeixi.

Un esdeveniment que hauria de ser tot felicitat, es converteix en un malson  del qual et vols despertat el més aviat possible.

Els dies passen i el malson continua, això et fa tocar de peus a terra, començar la fase d’acceptació i a partir d’aquell moment ets conscient que :

SER PARES D'UN FILL AMB DISCAPACITAT SIGNIFICA ESTAR DISPOSAT A ...

Menjar-te el món, perquè el món no se´l mengi a ell.

fer dels hospitals i les consultes mèdiques la teva segona casa.

viure el dia a dia sense pensar en el futur, però a la vegada anant fent passos per aplanar el camí. No donant res per fet, però tampoc descartar res.

explicar fins al límit que totes les discapacitats no impliquen cadira de rodes i que hi ha discapacitats no visibles a simple vista.

protegir al teu fill, però intentant no caure en la sobre protecció.

escoltar que ets una supermami, quan saps que en el fons pensen `` quin percal``.

que el teu fill sigui visible sense llàstima i eliminar l'expressió `` pobret`` .

acceptar que alguns dels ``teus amics`` desapareixen i trobar noves amistats disposades a tot.

Et converteixes en una superguerrera, heroïna sense capa, disposada a discutir  i defensar amb totes les teves forçes pels drets del teu fill, que viu en un món que sembla que només tu entens amb el somni d’aconseguir algun dia, una societat on la inclusó és real i no només paraules. 

Però...encara queda el més difícil

Ensenyar-los a volar, a ser autònoms, a defensar-se per ells sols i a obrir-se camí en la vida.

Arriba el temut moment, que es fan grans i ja no els pots tenir sota el paraigües de la teva protecció, han crescut i has de deixar-los anar i que visquin la seva pròpia vida, per molt que estiguis morta de por, de neguits, de plors i angoixa.

A tu, el meu heroi, lluitador sense límits, només em queda dir-te que segueixis demostrant al món del que ets capaç, que et sentis tan orgullós, com nosaltres ens sentim de tots els reptes superats, que siguis feliç i no deixis de lluitar pels teus somnis, que res ni ningú et digui que no pots.

El camí no ha estat fàcil i et voldria prometre que a partir d’ara ho serà, però per desgràcia no puc, però saps que seguirem fent camí junts, tens les meves mans i les de tots els qui t’estimen per agafar-te cada vegada que necessites agafar forces.

Recorda sempre que aquí i a dalt al cel, estem tots ORGULLOSOS de tu.

Si has arribat fins al final, només et vull demanar que reflexiones i que pensis quin granet de sorra podríes posar tu com a persona i com societat perquè la societat sigui cada vegada més inclusiva i poguem mirar i potenciar les CAPACITATS i no destacar les DISCAPACITATS.

Les diferències ens fan crèixer i ser millors.